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ADHDでアスペルガー、詫磨一紫の日々徒然

発達障害ADHD+アスペルガーと算数障害、聴覚と視覚に過敏を持つ当事者でwebライター詫磨一紫の日々徒然です。爬虫類とかいます。

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発達障害当事者フォーラムに参加してまいりました。

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7月17日東京都北区王子1丁目北とぴあで開催された「発達障害当事者フォーラム」に参加してまいりました。関東で活動されている当事者会のみなさんが一堂に会し、いろんな話を聞くことができ大変有意義な時間を過ごすことができました。

まず、衆議院議員の先生方からのご挨拶があり、国も人口の1割近くいるという発達障害者への支援に前向きであると分かりました。

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まず「発達障害者当事者同士の活動支援の在り方」調査報告会が行われました。当事者が安心して語れる場が必要というのは全国的に必要なことだと思いました。

関東では男性の当事者会の利用が多いようですね。大分では女性が多いのですが、地域差もあるのだなと思いました。

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次に「発達障害者当事者同士の活動を考える」フォーラムが行われ、関東で活動されている当事者会の代表のみなさんの意見を聞くことができました。

当事者会が抱える問題、運営の工夫やコツ、モチベーションをどう保つか、当事者に必要な支援などを聞くことができました。

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会場から見たスカイツリー

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フォーラムが終わってから打ち上げに参加させてもらいました。東京限定のお酒を手に持つ江藤さん。

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食事もとても美味しかったです。でも飲みすぎて若干やり過ぎました。申し訳ございません…。楽しかった…。

全体的にとても有意義なフォーラムだったと思います。大分での状況に通じるものがあるし、自分と同じ意見を持つ人がいることが分かったことも良かったです。

当事者と支援センターの意識の差があるという意見も同じですし、これから変えていかなければならない部分は多いなという感じです。

しかし成田空港で止まったカプセルホテルの空調の音とBGMの波の音が聴覚過敏を刺激してほとんど眠れてない状況での参加でしたので体力的にはしんどかったです。

この日はお酒の力もあってアパホテルでゆっくり眠ることができたのですが、もっとシンドイ目にあうとはまだ想像していなかったという…。

あと少し取材を受けましたのでいつかどこかで名前が出ると思います。

 

つづく。 

ほっとはーとOITAで一紫が少しだけでました。

ほっとはーと大分 - YouTube

地元大分に根付いた活動をするNPOを紹介するという企画に、一紫が所属するNPO法人共に生きるが紹介されました。

代表の江藤さんを中心に撮影が行われ、一紫も少し取材を受けました。上のリンク先にCMがあります。

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真面目な顔してますねー(笑)

もうすぐ放送ですのでここからは放送を見た感想を書いていこうと思います。

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イラストを担当しているということでご紹介いただきました。アイパッドで絵を描いてるところを撮影しました。

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 メディバンで描いてることがバレバレなアルパカスタンプ

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あとは普通に発達障害についてインタビューを受けました。案外自分の声が高いことに驚きました。

抑揚がはっきりしてないので聞き取りにくかったのではと次への課題を発見。ラジオ近いからね。

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質問が分かりやすくて答えやすかったです!

発達障害かもしれない…

発達障害だけどどこに相談したら良いのかわからんない…という方に、NPO法人共に生きるの存在が伝わったらな、と思います。

自己肯定って難しいよと悩んでいる方もいるかもしれませんが、他の人の話を聞くだけでヒントになったりもしますから、是非気軽に足を運んでいただけたらなと思います。

次の当事者会は8/6の日曜日、コンパルホール2階の男女共同参画センターです。

 

人付き合いが苦手なのは アスペルガー症候群のせいでした。 (コミックエッセイ)

人付き合いが苦手なのは アスペルガー症候群のせいでした。 (コミックエッセイ)

 

 

 

無事です

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大分県が大雨災害にさらされましたが、幸いにも一紫の住む地域は大雨と雷だけで済みました。

被災された方には1日も早い復旧をお祈り申し上げます。

すぐ近くまで避難指示が出て、携帯のアラームが何度か鳴って、少し怖い思いをしました。

道を走れば九州電力の車がサイレン鳴らしながら走ってるし、とにかく雷がすごくてすごくて。

まだ雨が降るようですが、もう雨はいいよ…。ホントに勘弁です。

 

こういう災害時、避難しなければなりませんが我ら発達障害者や自閉症者には避難先が困難だったりします。

一紫は幸いにも今までの人生で避難生活を強いられたことはありませんが、

たくさんの人の中で過ごさなきゃならない生活とか考えただけだゾッとします。

刺激の多い生活だとパニックに陥るかもしれませんし、パニックを起こした時の周りの反応とか想像すると怖いとしか言いようがありません。

発達障害者や自閉症者向けの避難施設や応対があるといいんですが、多分認識すらされてないと思う。

見た目が普通の発達障害は色々と後回しにされがちですが、集団生活の負荷は凄まじいものがあるので認識されて欲しいなと思いますね。

苦しくなって、ホントに寝込んでしまいますから。寝込むどころかパニック起こしたら最低ですよホント…。

啓発が必要です。

本日は実行委員会でした。

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本日は大分県地域を担うNPO協働モデル創出事業、発達障害当事者による発達障害者支援団体構築と発達障害啓発活動(通称実行委員会)が開かれました。

初回より当事者としてメンバー参加させていただいてますが、今回から新たに参加された方が三名いらっしゃいました。

そのうちの1人は先日の佐伯市で行われた講演会に来られたそうで、直接感想を聞くことができて嬉しかったです。

メンバーの1人の精神科医の先生からは、当事者の話が直接聞けて良かった、うちの看護士も参加していたが感覚過敏を知らなかったのでためになったと言われました。

それぞれの専門分野の方に囲まれて、今日の実行委員会も大変勉強になりました。

当事者として語ることしかできませんが、医療サービス系の話に強い相棒がいるので頼りにしてます(笑)。自分も多少でも勉強しないとついていけないや…。こういうの、自分が困らないと本気で勉強しませんからね。

次回の発達障害の集まりは7/16日曜日の発達障害の家族会です。
自分は家族会の方にはなかなか顔を出さないのですが、7月には顔を出そうかなーと思います。

(追記あり)テレビの取材がありました

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 本日大分のローカル番組の取材を受けてきました。

新聞の取材と違って関わる人数が多くて圧倒されました。

綿密な打ち合わせをして、話すことを記憶しているアナウンサーさんが純粋にすごいと思うADHD一紫。

番組は「ほっとはーとOITA」です。テレビマイクってすごく小さいんですね、本体らしき四角い箱もムッチャ軽かった。

チラシのことを多く聞かれ、使われるかわかりませんがイラストを描くところも収録しました。ボールペンじゃーあんまりなのでiPad持って行きました。メディバンで描きましたよ。

江藤さんと親の会代表の方との撮影でした。方なんて他人行儀なくらい仲良しなんですけどさね、名前出す許可得てませんからね。

放送は早くて今週の土曜日なんでしょうか、放送日時を聞くのを忘れてましたが、土曜日なのは間違いないのでよろしくお願いします。

 

追記…放送日は7/8の土曜日11時30分からだそうです。テレビ大分、よろしくお願いします!

発達障害当事者会に参加してきました!そして佐伯市での公開講座の感想ありがとうございます!

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当事者会の帰りにカフェるのが恒例となっておりますが、今回は姉と待ち合わせて一緒に街ブラしてきました。

仕事の話をしたりはしますが基本発達障害の話はほとんどしません。

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さて、今回の発達障害当事者会は大分合同新聞さんの取材が入りました。また明日にでも掲載されるんではないでしょうか。アングル的にまた新聞に載ってると思います。

初参加の方と傍聴の方がとても多かったです。

仕事の悩みや恋愛の悩み、今回は初参加の方の話をたくさん聞くことができたので新鮮味があってとても参考になりました。とくに恋愛の悩みは今までの当事者会では出なかった話題なのでとても興味津々。

恋愛って定型さん同士でも複雑なんで、当事者の難易度も高いと思います…。

一紫の経験では「突飛な行動にため息をつかれる」とかすごく多くて(衝動のままにそこを歩いてたカニさんを鷲掴んだり)、一紫の頭の中の多動さに相手が疲弊してしまったり、上手くいってたら今頃結婚してるっつーのって感じなんですけど。

一紫はすっかり諦めがついてしまって、誰か相手を探そうとか、もうそんな気力は失われてしまったので、今日悩んでらっしゃった方には上手いこと行って欲しいと心から思います。

今日は大変濃い話を聞くことができてとても充実した1日でした。

 

それから、江藤さんから佐伯での公開講座の感想アンケートの結果をいただきました。

とてもたくさんの意見を聞かせていただけて嬉しいです。わかりにくかったという意見もいただいておりますが、ここは深く心に刻んでこれからに活かしていきたいと思います。

しかし、今回の評価は「良かった」、という意見がほとんどで感激しています。

あれから講演会の録音を何度か繰り返し聴き直して、直すべきところなど研究しています。

笑いながら話す部分が多くて聞き取りにくかったですね。次回からは勤めて直します。

次回は7月23日13時30分から15時45分、大分県別府市社会福祉会館にて公開講座が行われます。

次回の公開講座もがんばりますので、宜しくお願い申し上げます。